Privacy

Tegenwoordig moet een onderzoeksinstelling zich niet alleen aan de privacy-regels houden, maar ook kunnen aantonen dat het dat doet. De Algemene Verordening Gegevensbescherming (AVG) heeft gevolgen voor wetenschappelijk onderzoek waarbij gewerkt wordt met persoonsgegevens.

 

Maturity model AVG

In hoeverre komt jouw instelling tegemoet aan de Algemene Verordening Persoonsgegevens die per dit jaar van kracht is? Het Maturity Model AVG geeft inzicht in welke fase je je bevindt:

Maturity Model GDPR AVG Landelijk Coordinatiepunt Research Data Management

Klik op de afbeelding. Lees ook de LCRDM blog bij het model van Marlon Domingus, FG van de Erasmus Universiteit Rotterdam.

Klik op onderstaande afbeelding voor een vergelijking van de AVG met voorgaande wetgeving, beschreven door Marlon Domingus op zijn LinkedIn-blog:

Vuistregel & Privacy Impact Assessment

De AVG beoogt transparantie over proces en verantwoordelijkheden, dit laat zich goed vastleggen in een datamanagementplan. De Privacy by Design-benadering - die bij gevoelige gegevens vooráfgegaan wordt door een Privacy Impact Assessment - is hiervoor heel geschikt. Deze benadering houdt een registratie van gegevensverzamelingen in en een transparante beschrijving van rollen en verantwoordelijkheden, over de gehele keten van verwerking van persoonsgegevens bij onderzoek. 

De vuistregel van de juridische werkgroep van het LCRDM (2016-2017) luidt: ga aan het werk met bestaande instrumenten én stimuleer de discussie.

 

 

 

Opleidingsmaterialen

Er zijn een aantal concrete opleidingsmaterialen beschikbaar voor onderzoekers. SURF heeft in samenwerking met de Erasmus Universiteit de volgende opleidingsmaterialen gelanceerd: 
1.    Een online module privacy in onderzoek waarbij onderzoekers verbonden aan universiteiten en hogescholen in 45 minuten de basics leren over de AVG en hun onderzoek. De module is gratis en te downloaden en kan worden aangepast aan de huisstijl van de universiteit. Er komt nog een Engelstalige versie. 
2.    Een slide deck behorend bij een vervolgsessie (face to face) waar een trainer met een groep onderzoekers meer in detail kan treden.

 

       

 

Wat-, Hoe & Waarom-kaarten

Infographic-kaarten maken inzichtelijk wat privacy is, waarom privacy belangrijk is en hoe aan privacyregels kan worden voldaan bij onderzoek:

 

        

 

Informed consent

Bij onderzoek met privacygevoelige data is het belangrijk dat vooraf een informed consent-formulier wordt ingevuld. Erasmus Universiteit Rotterdam,  TU Delft en Maastricht University delen hun modellen voor het informed consent, voor algemeen landelijk gebruik, met een handleiding voor de onderzoeker, op het LCRDM-platform.

Check ook deze flowchart inzake hergebruik van gegevens uit zorgdossiers. 

 

Gedragscode

De VSNU heeft na de invoering van de eerdere Wet Bescherming Persoonsgegevens een gedragscode opgesteld voor wetenschappelijk onderzoek met persoonsgebonden gegevens. Naar aanleiding van de AVG wordt deze Gedragscode herzien. In het najaar van 2017 is de consultatieversie van de gedragscode bij verschillende relevante groepen getoetst. In januari zijn de reacties samengevat door een subwerkgroep van de juridische werkgroep van het LCRDM (2016-2017). De verwachtingen ten aanzien van de code lopen sterk uiteen: er is zowel behoefte aan concrete aanwijzingen als ook een duiding van de AVG ten aanzien van onderzoek. De Autoriteit Persoonsgegevens (AP) gaat in het derde kwartaal van 2018 richtlijnen publiceren waaraan sectorcodes moeten voldoen. 

 

Mening

Het ministerie van Veiligheid en Justitie stelde een website open waarop reacties op de uitvoeringswet voor de AVG gegeven konden worden. Deze internetconsultatie is inmiddels gesloten. Op uitnodiging van de VSNU hebben de juridische werkgroep van het LCRDM (2016-2017) en het academische Landelijk Juristen Overleg een reactie ingestuurd. 

De werkgroep gaf ook feedback op de Richtlijn Archivering van het disciplineoverleg Sociale Wetenschappen alsmede op het concept van de inmiddels verschenen VSNU Gedragscode Integriteit.

 

Jouw bijdrage

Op het LCRDM-wikiplatform kun je eigen handreikingen toevoegen en ervaringen beschrijven.

Let ook op eventuele pitches voor kortlopende taakgroepen; je bijdrage in het kader van je eigen werkzaamheden wordt zeer op prijs gesteld. Meld je daartoe alvast aan voor de pool van experts.

Laatste wijziging op 26 okt 2018