Balans tussen gegevensbescherming en aard van wetenschappelijk onderzoek

27 JAN 2017

Lees hier de aanbevelingen die de VSNU, de juridische werkgroep LCRDM en het Landelijk Juristen Overleg hebben gedaan als reactie op de uitvoeringswet voor de Algemene verordening gegevensbescherming.

Aanleiding

Het ministerie van Veiligheid en Justitie vroeg om een reactie op de uitvoeringswet voor de Algemene verordening gegevensbescherming. Zij doet dit via een internetconsultatie. Op uitnodiging van de VSNU hebben de juridische werkgroep van het Landelijk Coördinatiepunt en het Landelijk Juristen Overleg (LJO) een reactie ingestuurd. Dit is belangrijk, omdat je zo de nuance die nodig is voor onderzoek kunt aankaarten in deze uitvoeringswet. Je wilt namelijk dat de wet zowel recht doet aan de vrijheden en rechten van personen als aan de aard van wetenschappelijk onderzoek. Zo zou je bijvoorbeeld gegevens gepseudonimiseerd en bij voorkeur volledig anoniem willen koppelen. Dan blijven persoonsgegevens beschermd terwijl dit toch de ruimte geeft om onderzoek te doen naar bijvoorbeeld economische, maatschappelijke en politieke vraagstukken. 

Aanbevelingen

Lees hier de aanbevelingen die LCRDM, LJO en VSNU hebben gedaan of download de volledige reactie:

1.a. Stel op hoofdlijnen het toetsingskader vast voor verwerking van persoonsgegevens ten behoeve van academische uitdrukkingsvormen uitzonderingen en / of afwijkingen vast, die recht doen aan de academische doeleinden, te onderscheiden van journalistieke doeleinden. Het opstellen van deze hoofdlijnen dient de ruimte te laten voor een lerend model dat aansluit op ethische gedragscodes zoals ontwikkeld en/of te ontwikkelen door de universitaire gemeenschap zelf.

Deze uitzonderingen en / of afwijkingen dienen eenduidig, praktisch en proportioneel te zijn in relatie tot de risico’s voor de rechten en vrijheden van data subjects.

1.b. Stel dit toetsingskader op hoofdlijnen vast in afstemming met de wetenschappelijke gemeenschap én met de overige lidstaten, om zo te komen tot verdergaande Europese harmonisatie van de verwerking van persoonsgegevens ten behoeve van academische uitdrukkingsvormen.

1.c. Naast het toetsingskader is een verduidelijking van de verschillende verantwoordelijkheden in de onderzoeksdata lifecycle essentieel. Met name hebben wetenschappelijke data-bewaarplaatsen de behoefte aan dezelfde uitzonderingen, als officiële archiefbewaarplaatsen volgens de Archiefwet.

Ter wille van de integriteitseis m.b.t. wetenschappelijk onderzoek zou voor onderzoeksdata die voor de lange termijn bewaard worden, hetzelfde regime moeten gelden als voor archiefbescheiden (zoals in Artikel 43 UAVG omschreven) en mag er in het bijzonder geen mogelijkheid bestaan tot recht op overdraagbaarheid van gegevens (Artikel 20 AVG).

2 Formuleer aanwijzingen wanneer een gegevensbeschermingseffectbeoordeling dient te worden gedaan.

3.a. Handhaaf de wettelijke basis voor het uitvaardigen van een Algemene Maatregel van Bestuur waarin het gebruik van daarbij aan te wijzen identificatienummers voor het faciliteren van wetenschappelijk onderzoek in Artikel 44 Ontwerp UAVG wordt geregeld.

3.b. Vaardig in aansluiting daarop een AMvB onder de UAVG uit waarbij het gebruik van identificatienummers, waaronder als belangrijkste het burgerservicenummer (BSN), nader worden geregeld, en, waarbij er, krachtens Artikel 89 (1) AVG dient te worden voorzien in passende waarborgen voor de rechten en vrijheden van de betrokkene.

 

Proces

De VSNU heeft de voorzitters van de juridische werkgroep uitgenodigd om een reactie op de internetconsultatie voor te bereiden. Deze reactie is opgesteld in een samenwerking tussen de EUR en de RUG en vervolgens besproken en verbeterd in de juridische werkgroep. Deze bijgestelde reactie is vervolgens voorgelegd aan het Landelijk Juristen Overleg, het overleg van de hoofden Juridische Zaken bij de universiteiten, hetgeen weer leidde tot enkele verbeteringen. In de korte tijd die beschikbaar was, heeft veel afstemming plaatsgevonden.

Vragen?

Stel ze aan de voorzitters van de werkgroep Juridische zaken en Zeggenschap, Marlon Domingus, EUR, domingus [at] ubib.eur.nl en Esther Hoorn, RUG, e.hoorn [at] rug.nl.

Laatste wijziging op 30 jan 2017